Olsztyn24

III Ogólnopolska Konferencja dla Rodziców i Dzieci z zespołem Goldenhara odbyła się dzisiaj (w Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie. Uczestniczyło w niej ponad 20 rodzin z całej (28.06) Polski ze swoimi dziećmi. Jak co roku przyjechali, by być na bieżąco z wiedzą dotyczącą schorzenia ich dzieci, usłyszeć z ust naszych specjalistów o możliwościach kompleksowej terapii w naszej placówce, a także zintegrować się z rodzinami zmagającymi się z tym samym problemem.

- Bardzo się cieszymy, że rodzice dzieci z zespołem Goldenhara z całej Polski przyjeżdżają na tę konferencję, że przyjmują nasze zaproszenie, że wybierają nasz szpital jako ośrodek do leczenia tych dzieci - podkreśla lek. med. Barbara Chwała, zastępca dyrektora ds. lecznictwa Szpitala Dziecięcego w Olsztynie. - Obecnie mamy pod opieką 93 takich pacjentów. Bardzo nam zależy na tym, żeby dzieci uzyskały tu kompleksową pomoc nie tylko lekarzy różnych specjalności, w zależności od tego, jakiego rodzaju wady mogą towarzyszyć samemu zespołowi (chirurgów szczękowo-twarzowych, chirurgów plastycznych, chirurgów dziecięcych, laryngologów, okulistów kardiologów, nefrologów), ale i logopedów, pedagogów, psychologów. Oferujemy taką pomoc na długie lata, bo wiemy, że jest to choroba wrodzona, której nie można wyleczyć, ale dzięki wielu działaniom można pomóc zmienić komfort życia tych dzieci.

Zespół Goldenhara to zespół wad wrodzonych charakteryzujący się głównie niedorozwojem części twarzoczaszki. Mogą mu towarzyszyć także schorzenia kręgosłupa, układu sercowo-naczyniowego, nerwowego i szereg innych dolegliwości. Wada ta dotyka ok. 1 na 50 000 dzieci.

Terapia schorzeń towarzyszących Zespołowi Goldenhara wymaga udziału wielu specjalistów i koordynacji działań wielu dziedzin medycyny i pokrewnych. Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie posiada od 2013 r. interdyscyplinarny Oddział Chirurgii Głowy i Szyi, w ramach którego działa jedyny w kraju ośrodek chirurgii szczękowo-twarzowej dla dzieci. Dziś wybrani specjaliści zaprezentowali rodzicom interesujące ich zagadnienia. Z wykładami wystąpili: dr n. med. Krzysztof Dowgierd, dr n. med. Sławomir Piotrowski, dr n. med. Bartosz Kotkowicz, lek. med. Łukasz Banasiak i logopeda mgr Joanna Chabowska.

- Zespół Goldenhara obejmuje głównie deformację żuchwy, ale przy dużym nasileniu tej wady wpływa ona na całe życie pacjenta: na jego oddychanie, mowę, jego rozwój intelektualny, integrację w społeczeństwie - mówi dr n. med. Krzysztof Dowgierd, kierownik oddziału chirurgii głowy i szyi w zakresie chirurgii szczękowo-twarzowej w Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie. - My, jako zespół, wciąż się rozwijamy, by jeszcze lepiej zadbać o pacjentów.

Olga Gęca-Grzegorczyk spod Warszawy przyjechała na konferencję z 6-letnią córką Łucją. W jej przypadku choroba obejmuje nie tylko asymetrię twarzy, ale całego ciała.

- Córka ma rozszczep kręgosłupa, przepuklinę oponowo-rdzeniową, nie ma żebra z jednej strony, ma jedną nerkę, przesunięcie żuchwy, brak jej ucha - opowiada pani Olga. - W tej chwili najgroźniejsza jest dla niej postępująca skolioza. Do Szpitala Dziecięcego w Olsztynie trafiliśmy dzięki informacji znalezionej na Facebooku. Leczymy się tu od ponad 3 lat. Dano nam tu nadzieję, że nasze dziecko bezpiecznie dotrwa do dorosłości w jak najlepszym stanie. Ważne, że specjaliści dbają tu o całościowy rozwój Lusi, również psychiczny. Cieszę się, że dzięki temu ośrodkowi mamy też kontakt z rodzicami innych dzieci z tym schorzeniem.

Lusia robi ogromne postępy. W ubiegłym roku przyjechała na konferencję na wózku inwalidzkim. Teraz chodzi samodzielnie i tańczy w balecie!

Wspaniale rozwija się również 4,5-letni Cyprian Maśliński z Witkowa koło Gniezna. Kornel Maśliński, tata Cypriana, jest dumny z tego, jak dzielnie syn zniósł ostatnią operację.

- Życzyłbym wszystkim takiej opieki, jaką tutaj uzyskaliśmy - dodaje.

W czasie konferencji zabawy z dziećmi zorganizowali nauczyciele ze szkoły szpitalnej.