Olsztyn24

Chorzy na hemofilię walczą z ministerstwem zdrowia o leki i godne życie. Panie premierze Tusk, oto szansa na spełnienie obietnic z pańskiego orędzia.

To był czysty zbieg okoliczności, że tuż po wysłuchaniu orędzia premiera Tuska, w którym mówił on o równych szansach rozwoju młodzieży, o tym, by każde dziecko było najedzone i wysportowane, w swojej internetowej poczcie znalazłem dramatyczny apel ludzi chorych na hemofilię. Proszą o pomoc w walce z ministerstwem zdrowia o nowoczesne leczenie i godne życie. Byłem 3431 osobą, która poparła ich apel, bo jeśli nawet tylko połowa z tego, co pisze Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, jest prawdą, to list ten obrazuje jak niewiele we współczesnej Polsce, europejskiej ponoć, znaczy człowiek. A chory chłopiec w szczególności.

Nie skazujcie nas na kalectwo! - apelują działacze stowarzyszenia, które zrzesza w Polsce około 1100 osób, czyli co czwartego chorego na hemofilię. Hemofilia jest chorobą wrodzoną tylko chłopców. Jest nieuleczalną skazą krwotoczną, polegającą na niedoborze lub całkowitym braku jednego z czynników krzepnięcia krwi. Najczęściej objawia się wewnętrznymi wylewami krwi do stawów i mięśni, którym towarzyszy nieopisany ból i cierpienie. Wylewy powodują ogromne uszkodzenia stawów. Chorzy mają kłopoty z poruszaniem się i wykonywaniem prostych, codziennych czynności.

„Stawy siedemnastoletniego hemofilika przypominają stawy dotkniętego reumatyzmem siedemdziesięcioletniego starca” - czytamy w apelu. - „Zapewnienie odpowiedniej opieki medycznej może jednak zahamować uszkodzenia. Chory na hemofilię ma szansę prawie normalnie żyć, nie odczuwając skutków choroby!”

W Polsce leczenie chłopców chorych na hemofilię polega na doraźnym podaniu czynnika krzepnięcia krwi. Tymczasem Europa już od lat 60. XX wieku stawia na profilaktykę! Mali pacjenci otrzymują odpowiednie dawki leku kilka razy w tygodniu.

„(...) W Europie dziecko z hemofilią poruszające się na wózku lub o kulach to osobliwość, w Polsce - codzienność. Lekarze za granicą z nieskrywanym zdumieniem obserwują naszych chorych, ponieważ nigdy nie widzieli ofiar hemofilii z tak zniszczonymi stawami. Europa pokonała problem kalectwa chorych na hemofilię dzieci.”

W leczeniu chorych na hemofilię stosowane są leki rekombinowane, nie powstające z krwi, co ogranicza ryzyko powikłań do zera. Profilaktyka z zastosowaniem tych leków chroni dzieci przed bólem, kalectwem i izolacją społeczną.

„Walczymy o leczenie profilaktyczne dzieci” - apeluje Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię. Wierzymy, że zakup odpowiednich ilości bezpiecznych, rekombinowanych czynników krzepnięcia oszczędzi małym pacjentom cierpienia, niepotrzebnych pobytów w szpitalu i bolesnych zabiegów. Będzie dla nich szansą na normalne, aktywne życie w przyszłości. Chcemy, by mali pacjenci wyrośli na niezależnych i pełnoprawnych członków społeczeństwa, którzy mogą płacić podatki, finansować własne leczenie i w pełni odpowiadać za swój los. Chcemy czuć, że jesteśmy objęci profesjonalną opieką (...) Wszystkich, którym nasza sytuacja nie jest obojętna, prosimy o wsparcie. Każdy głos jest dla nas ważny. Każdy podpis ma znaczenie! Państwa poparcie w naszej sprawie zostanie przekazane Ministerstwu Zdrowia.”

Poparłem ten apel, bo wiem, jak męczy się chory nieprofesjonalnie leczony. Cierpi on i jego rodzina, traci społeczeństwo. Zainteresowanych odsyłam na stronę www.hemofilia.of.pl.